Gewoon migraine op een andere manier….

Hector had vandaag een saaie dag op school maar gelukkig was hij vroeg weer thuis. Trûlah was vandaag weer de hele dag mee naar de Roedel en die had dus geen saaie dag. Peter zat in de Tweede Kamer voor de derde dag zonder WiFi en een klimaatinstallatie die hem eerst twee dagen gebakken heeft en vandaag de hele dag bevroren. Vier uur na het werk zat de kou nog steeds in zijn botten.

Dolf was home alone en helemaal blij toen Hector thuis kwam. We hebben in de middag weer even bijgepraat via de Nest Cam en Hector is daarna gaan chillen. Peter was rond 19:00 uur weer thuis en toen hebben we samen voor de buis gegeten.

Marlies maakte aantekeningen die voor een deel zeer moeilijk te lezen zijn. Hoe recenter de aantekeningen, hoe moeilijker te lezen. Met de kennis van nu verklaarbaar. Opvallend is ook dat ze haar migraine regelmatig met de huisarts heeft besproken. Die aantekeningen gaan minstens 12 jaar terug. Als leek zou je denken stuur iemand met dit soort klachten eens door en laat een MRI-scan maken. De vraag is natuurlijk ook of het op zo’n moment überhaupt nog zin zou hebben gehad. Peter heeft inmiddels veel gelezen over hersentumoren. Vaak zit de hoofdpijn bij een hersentumor achter de ogen, is drukkend en niet kloppend, zoals bijvoorbeeld bij migraine het geval is daar komt de verwarring vandaan.

Eerder schreven we al over het hoofdpijndagboek wat Marlies heeft bijgehouden. Daaruit blijkt dat Marlies in april en mei van 2017 meer dan een maand ernstige migraine heeft gehad. Sinds kort weten we dat ze dat al meer dan 10 jaar migraine heeft gehad. Sinds vorig jaar is dat uiteindelijk ondraagbaar geworden, Hector en ik hebben dat pas na het overlijden van Marlies ontdekt. Ze klaagde wel eens over hoofdpijn en soms had ze migraine maar dat het zo chronisch was wist niemand. Marlies sprak er alleen over met de huisarts en de kapper. De huisarts gaf haar vorig jaar nog een morfine-achtige pijnstiller tegen de migraine zodat ze normaal kon slapen.

Marlies klaagde bij migraine ook over druk in haar hoofd en ze zag schermen. Als je dan vroeg wat ze daarmee bedoelde dan kon ze dat niet omschrijven. De klachten zijn daardoor vermoedelijk als visuele migraine weggezet. Migraine komt vaak voor. Volgens actuele cijfers hebben 2,5 miljoen Nederlanders er last van. Sterker, het staat op nummer 7 op de lijst met meest voorkomende aandoeningen bij de World Health Organisation. Een migrainepatiënt heeft gemiddeld twee aanvallen per maand. Marlies had in april vorig jaar 19 maal per maand last van migraine blijkt uit haar hoofdpijndagboek.

Slechts 0,2% van de bevolking krijgt te maken met hersentumoren. Je kan dus stellen dat het een zeldzame aandoening is. 99,8% van de bevolking krijgt geen hersentumor(en). Dat zou verklaren waarom de huisarts niet aan een hersentumor heeft gedacht bij Marlies. De meeste hoofdpijnen worden niet geassocieerd met hersentumoren. Toch is hoofdpijn een van de meest voorkomende symptomen bij mensen met hersentumoren.

Marlies had hersenmetastasen als gevolg van uitzaaiingen van kanker met als bron een tumor in haar long. Of die door het roken is ontstaan of door een stofdeeltje van de A13 weet niemand. In de medische wereld zien ze hersenmetastasen niet als primaire hersentumoren. 20% van de patiënten die (long)kanker hebben krijgt uiteindelijk te maken met klachten van een hersenmetastase. Hersenmetastasen worden dus ook niet geregistreerd als hersentumoren. In Nederland krijgen jaarlijks 7.000 patiënten te maken met een hersenmetastase.

Dat roept bij Peter en Hector veel vragen op. We hadden vorig jaar met de huisarts op 14 oktober afgesproken om binnenkort eens bij te praten:

We hebben afgesproken om er binnenkort samen met Hector en Georgina nog eens over te praten. Iedereen heeft wel vragen en daar moet je over praten omdat dat beter is. Dat Marlies haar naasten niet wilde belasten met haar leed kon de huisarts beamen. Marlies ging over haar eigen leven en niemand anders….

Probleem is dat ze inmiddels met pensioen is…. we gaan morgen eens contact zoeken met haar opvolger. Nou maar hopen dat het dossier van Marlies nog bestaat.

Het is dezelfde huisarts praktijk die Marlies op 30 juni 2017 in de morgen belde en tegen de assistente zei dat het niet goed met haar ging. Marlies beschreef dat ze een een lamme arm had en een scheve hangende mondhoek. De assistente zei dat ze in de middag wel kon langs komen…. Het was het begin van het einde die 4 weken duurde.

Doorgaan en vooral delen wat je delen moet

De grote vraag met zo’n blog als dit is altijd hoe lang je ermee moet doorgaan. Het gemiddelde aantal bezoeken was de afgelopen week zo’n 140 per dag en dat is voor zo’n persoonlijk blog als dit best hoog. Peter zijn hobbyproject Mobilemac heeft nog steeds zo’n 3200 bezoeken per dag en 1,1 miljoen bezoekers per jaar terwijl hij daar vrijwel niets meer mee doet. Van die dingen…

De gemiddelde tijd van een bezoek op deze website is zo’n 1,5 minuut en dat is ongeveer de tijd om een dagelijks bericht te lezen. De meeste bezoeken komen uit Nederland en ook dat is positief. Zo’n vrij persoonlijk blog als dit is toch af en toe best lastig. Wij hebben (sinds deze zomer) geen geheimen meer en publiceren alles. Dat geeft soms ook problemen omdat iedereen ook al alles van je weet. Toch gaan we door omdat het een aardig inkijkje geeft in wat Hector en ik samen doen. Omdat we zelf niet zo goed zijn in zelfreflectie is het ook leuk om af en toe te horen dat we het goed doen. Dat was ook zo afgelopen zaterdag op het feestje voor Hector zijn verjaardag en dat geeft ook kracht om verder te gaan zoals we het nu ook al doen.

Er waren zaterdag op enig moment zoveel mensen dat Peter en Hector niet eens iedereen gesproken hebben. Dat is op zich ook best wel gek. We gaan dat later wel weer inhalen. Toch gaan we onze tijd anders indelen, we gaan alleen de dingen doen die we leuk vinden. Dat klinkt vrij asociaal en dat is het ook. Toch zouden meer mensen dat moeten doen en we kunnen dat iedereen aanraden. Geen gedwongen bezoekjes meer aan feestjes, familie of evenementen waarvan je denkt wat doe ik hier. Uiteindelijk knapt iedereen daarvan op. Na deze zomer zijn we daar klaar mee omdat we nu weten dat de tijd kostbaar is die je hebt in het leven.

Peter heeft vandaag ook contact gehad met zijn werk omdat hij nog niet s’avonds werkt. Er is nog enige ruimte om Hector bij te staan in dit ingewikkelde proces en Peter moet nog even aan zichzelf werken. In de laatste weken van Marlies sliep hij zo’n 3 uur per nacht en dat ritme komt weer terug. Dat heeft vooral te maken met flashbacks van deze zomer gecombineerd met recente ontdekkingen tijdens het opruimen van Marlies haar spullen.

Dit is het lijstje (hoofdpijndagboek) waar we onlangs over schreven. Daaruit blijkt dat Marlies in april en mei van dit jaar meer dan een maand migraine heeft gehad. Met de kennis van nu is dat vermoedelijk al veel langer geweest maar in april is ze het bij gaan houden omdat het waarschijnlijk ondraaglijk aan het worden was. Ze klaagde wel eens over hoofdpijn en soms had ze migraine maar dat het zo chronisch was wist niemand. Marlies sprak er nooit over. Wel dat ze nieuwe pillen van de huisarts had gekregen tegen migraine. Inmiddels weten we dat het Tramadol was en uit het schema blijkt dat het werkte. Tramadol is een morfine-achtige pijnstiller en dat verklaart dan weer waarom ze veel heeft geslapen in mei en juni.

Marlies klaagde ook wel eens dat ze last had van “schermen” in haar hoofd, dat was een onderdeel van de migraine maar het is ons nooit duidelijk geworden wat ze daarmee bedoelde.

Als je foto’s van de maanden op het lijstje terugkijkt zie je vaak de bovenstaande Marlies. Foto’s op de dagen waarop ze een kruisje heeft gezet en dus blijkbaar last had van knetterende migraine. In die maanden had ze ook geen kracht meer om overal aan mee te doen en ondertussen dacht iedereen dat het door een burn-out kwam. Why?

Dit zijn typisch ook dingen waarvan je als lezer van dit blog waarschijnlijk denkt waarom we dit met iedereen delen? Inmiddels weten Hector en Peter dat je juist dit soort dingen moet delen omdat je anders niet verder komt.